Hoy pienso y me siento cerca de tod@s los que estáis recién diagnosticados o en el proceso del diagnóstico y de vuestras las familias, y llegáis a este blog por una cosa u otra. Yo encuentro que es un maravilloso canal de comunicación entre todos los amigos y amigas de EM. Me gustan vuestros mensajes y la maravillosa relación de confianza que se establece aquí, detrás de estas pantallas. También es un reflejo hacia fuera de la vida de las personas con EM
Así que sed bienvenidos tod@s.
Quiero dedicarlo a los debutantes porque sé que es un momento de incertidumbre y, cuanto menos, desasosiego íntimo. Esta tensión la vive tanto el afectado como todo su entorno. Se suele decir que la EM (imagino que todas las enfermedades crónicas) la tiene toda la familia.
Cuando aparece, ocurre algo así como un cataclismo de la existencia que una, uno, ha ido construyendo poco a poco desde el comienzo de su vida.
Se pueden producen cambios en las prioridades, en la propia escala de valores… y en la actitud ante la vida, que ha de comenzar a ser la de afrontar las cosas tal y como vienen con valentía. Y la de buscar recursos que hagan más fácil el camino. Y la de valorar la vida y las cosas que nos ofrece, que tenemos, en su justa medida.
——————————————————————————————————————¿Os ha ocurrido que ahora apreciáis cosas a las que antes casi no dabais importancia? Así se dice siempre que somos las personas: mientras lo tenemos, ni nos damos cuenta, cuando lo perdemos…lloramos por ello.
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Estos momentos de crisis son los que, muchas veces, hacen a las personas reflexionar, proponerse aceptar la vida tal y como viene (es que lo que es, es) y disfrutar de ella todo lo posible. El pasado pasó, el futuro no ha llegado, disfrutemos del presente. No tenemos más
Sobre tu enfermedad, no olvides que es la tuya (que nadie aparte de tu personal sanitario te hable de ella, porque no saben) e irás poco a poco aprendiendo a manejarla de la mejor manera posible: tus médicos y rehabilitadores, tu actitud positiva, tus allegados y una Asociación (si lo decides, cuando lo decidas) serán los que irán contigo durante ese camino que dura toda la vida.
Ya lo he dicho alguna vez aquí pero no puedo cansarme de decirlo:
– Información de fuentes fiables: médicos y sitios oficiales. Las asociaciones, ofrecen información real, veraz y positiva además de servicios de muchos tipos. Las cosas son muy diferentes cuando se conocen. La desinformación es terrible, las cosas aparecen como peores de lo que son. En una asociación serán sinceros contigo y te dirán en qué pueden ayudarte.
– Escuchar sólo a esas fuentes y a tus allegados. Sólo ellos, tu equipo rehabilitador y tu neurólogo conocen tu situación. Socialmente hay un gran desconocimiento, en general hay gente bienintecionada que no tiene ni idea. Lo mejor: caso omiso. Tú a lo tuyo.
– A los tuyos háblales mucho porque también lo pasan mal y la comunicación y el apoyo entre todos es fundamental.
Como siempre, me interesan y a tod@s vuestros enriquecedores comentarios.
Cuidaos mucho y ¡adelante!
(Post escrito en el año 2009, el primero de este blog)
Laura
