Mi síntoma más pesado y agotador

 

En este momento, tras catorce años de evolución de una esclerosis múltiple primariamente progresiva (sin brotes, sólo un avance desde el inicio que a veces para; sin tratamiento ninguno excepto los corticosteroides cada 4 meses)

En este momento el síntoma más difícil me parece la fatiga. Síntoma que ha ido avanzando a lo largo de los años de una manera importante.

Se incrementa con el calor, la espasticidad, los cambios de rutina, el ruido demasiado alto y diverso (mi neuróloga dice que se producen “cortocircuitos”, la prisa para acudir a eventos sin poder descansar antes…

Cualquier cosa me produce fatiga: ducharme, vestirme, tener que acudir a una cita no programada: todo tiene que estar milimétricamente medido y organizado.

Independientemente de eso calculo el tiempo que puedo pasar por ahí, a la tarde necesito tres horas de descanso como mínimo.

Y todo esto sin contar lo difícil que es que la gente lo entienda, ¿pero qué te duele? ¿dónde te duele? ¿desde cuándo? Sólo  los íntimos entienden algo  pero no todos… ¿Os suena?

La espalda también me fatiga un montón, dicen que es por la espasticidad de las piernas y mi forma distinta de andar lo poco que ando, pero nadie ha sabido darme una solución ni encontrarme nada en resonancias, fisios… Voy a masaje habitualmente, y eso me alivia.

Sin embargo la vida sigue pareciéndome una bendición. Intento hacer TODO LO QUE PUEDO y valorar y agradecer todas las cosas positivas que hay en mi vida. Hay que entrenarse en buscarlas. Sólo eso. Es verdad que hay veces que una no está para eso. Mañana estarás mejor, no te preocupes.

Bueno querida comunidad.

Que os vaya lo mejor posible

Cuidaos mucho y entrenad la valoración de todo lo que tenéis y valéis.

Espero vuestros comentarios   

Por cierto, esto es una exclusiva. En la Asoc. me han pedido para otra persona algo sobre el peor síntoma, y merecéis tenerlo vosotros antes, seguiremos informando.

Con afectuosos saludos

Laura

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