El coraje de pedir ayuda y ser tú misma

Con esta enfermedad, en los brotes o cuando va a peor, nos encontramos con que ya no somos lo INDEPENDIENTES y AUTÓNO@S que llegamos a ser.

Nosotr@s, que lo habíamos sido, que habíamos disfrutado de ello. Fuimos tremendamente activos, muchos trabajamos una jornada completa, hicimos deporte, cocinamos, limpiamos, yo escribía y siempre fue mi manera de expresarme y crear. El inicio del temblor en la mano derecha que me impidió escribir fue duro. Afortunadamente las ayudas técnicas están ahí y el ordenador fue una bendición. La dificultad para caminar también costó y no rechacé la silla de ruedas ¿cómo rechazarla si permitía andar? Al comienzo una manual prestada para ir de vacaciones ¿cómo si no hacer turismo? Muchos años después una eléctrica que me permite hacer mi vida de forma independiente. También es una bendición. Seguir caminando lo que se puede, también es importante y lo hago con dos muletas que en este momento son imprescindibles. Para la fatiga que tenemos, unos más y otros menos, encuentro que la economía de energía es lo más útil: hacer descansos entre tareas y no   llegar a extenuarse.

No nos dimos cuenta de que podía acabarse, nos preocupamos por “tonterías”. Cuando empezamos a conocer las caras de la em cambió la escala de valores y prioridades. En esas ocasiones cónmyuge, familia, , amigos… son los primeros en ayudar. La autoestima del enfermo, enfrentada a un duro reto, sufre e intenta encontrar las maneras de salir adelante.

Qué duda cabe que el entorno de la persona será vital para ayudar, acompañar y animar a seguir luchando. Ellos también sufren en ese “no saber” cómo va a evolucionar ésta, nuestra acompañante sin invitación.

————————————————-0———————————————————–

Lo primero a lo que el enfermo se ve enfrentado es a ASUMIR sus DIFICULTADES y ACEPTARLAS. Sin aceptar la realidad no va a poder beneficiarse del apoyo técnico, médico-rehabilitador ni humano, hay veces que uno solo se enfrenta a tales dificultades que ya sólo eso le extenuará. Sin embargo, por otra parte, y aunque no lo parezca, puede estar ayudando a la otra persona por su afrontamiento de la realidad. A los enfermos de em nos suelen decir que somos un ejemplo para mucha gente a nuestro alrededor.

———————————————————————————————————————-

Ante estos retos no cabe más que tomar una ACTITUD POSITIVA (“busquemos la manera de”) que siempre hará avanzar. Una buena dosis de PACIENCIA  también ayudará.

Desde luego, como demuestra la medicina desde hace mucho, todas las enfermedades encuentran en el OPTIMISMO su mayor aliado. Siempre valoro como fundamental el mantenimiento de una actitud positiva, igualmente el humor y todo  lo que lo provoque. La psicoterapia también ayudará cuando uno no se ve con el ánimo necesario para vivir la vida.

Aquí os dejo varias citas de psiquiatras y psicólogos que lo repiten. Ni tenían em ni sabían de nuestros problemas pero sí algo sobre la vida. Yo podría decirlo más alto pero no más claro ni mejor:

Sé quien en verdad eres. Descubre tu propósito en la vida. Esto te llevará a hacer lo que amas y porque haces las cosas con amor, obtendrás lo que necesitas”. (Erich Fromm psicoanalista, psicólogo social y filósofo)

“El hombre no está totalmente condicionado y determinado; él es quien determina si ha de entregarse a las situaciones o hacer frente a ellas. En otras palabras, el hombre en última instancia se determina a sí mismo. El hombre no se limita a existir, sino que siempre decide cuál será su existencia y lo que será al minuto siguiente. (Viktor Frankl, neurólogo y psiquiatra, sobrevivió a su estancia durante años en campos de concentración nazis)”

“Muchas veces es más fácil amar que ser amado Tenemos dificultades para aceptar la ayuda y el apoyo de los demás. Nuestra tentativa de parecer independientes no permite que el prójimo tenga la oportunidad de demostrar su amor.

Muchos padres, en la vejez, roban a los hijos la oportunidad de dar el mismo cariño y apoyo que recibieron cuando eran niños. Muchos maridos (y mujeres), al ser alcanzados por ciertos rayos del destino, se sienten avergonzados de depender de otro. […]. Es preciso permitir que alguien nos ayude, nos apoye, nos dé fuerzas para continuar. […].” Paulo Coelho (novelista, letrista y dramaturgo)

Coelho aquí, en su línea, nos habla del amor y su grandeza, pero todos sabemos que amor incondicional es difícil de encontrar más allá de una madre y un padre. Hay cosas que me hacen reflexionar en esta cita y por eso la pongo aquí pero el amor no lo puede todo. En el tema de pareja, no es difícil encontrar alguien que diga a algún enferm@ (yo conozco dos casos en los que hombres fueron los que rompieron la relación por este motivo y otros dos en los que las mujeres se separaron después de ser padres): “es que yo no me esperaba esto para mi vida” para acabar la relación. Así ocurre y seguro que conocéis a alguien, hombre o mujer.

Como veis estamos ante una buena disyuntiva. Lo que sí queda claro es que nada nos determina, que debemos ser lo que queremos, que no debemos escuchar a nadie que nos diga cómo debemos ser y sentirnos y defender nuestra vida hasta el final. La dependencia/ independencia es un tema importante, la necesidad de ayuda también, avergonzarse por depender de otros… De avergonzarse nada, eso por supuesto, también depende del entorno de cada un@ y de su personalidad y ahí las posibilidades son infinitas. Son temas para dar vueltas.

Yo me rijo con la máxima de hacer independientemente todo lo que pueda, valorar cuándo necesito ayuda y buscarla. Y la de “siempre y en todos los sitios hacer todo lo posible”. Por supuesto intento cuidar a las personas de mi alrededor.

También cuesta ver que hay cosas que ahora no puedes hacer, habrá que buscar otras maneras y descubrir nuevas posibilidades; nunca me habría imaginado yo todo esto del blog y lo que supondría para mí, ni todas las personas, profesionales, voluntarios o enfermos que me han enriquecido desde la Asociación.

La rehabilitación resulta una gran ayuda: en mi caso la fisioterapia para las piernas (espasticidad) y algún ejercicio para la espalda,  la terapia ocupacional para el temblor y dolor en brazos por las muletas. Sin la REHABILITACIÓN  estaría peor. Piernas, brazos y temblor están mejor tras la fisio y la terapia ocupacional.

La rehabilitación especializada no cura pero ayuda a mantener las capacidades que se tienen.

Como siempre os animo a que deis vuestras opiniones en los comentarios, será estupendo porque animaréis a muchos otr@s a través de esta, nuestra maravillosa comunidad. Sabéis que Internet llega muy lejos

Ánimo y a por todas.

Afectuosamente

Laura

 

 

 

 

 

 

 

 

Facebook Twitter Stumbleupon Delicious More More More
elcorreo.com

EN CUALQUIER CASO TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS:
Queda prohibida la reproducción, distribución, puesta a disposición, comunicación pública y utilización, total o parcial, de los contenidos de esta web, en cualquier forma o modalidad, sin previa, expresa y escrita autorización, incluyendo, en particular, su mera reproducción y/o puesta a disposición como resúmenes, reseñas o revistas de prensa con fines comerciales o directa o indirectamente lucrativos, a la que se manifiesta oposición expresa.