¿Quedamos en el Kilimanjaro?

Estos días veo en periódicos, foros de EM y demás medios lo que se dice sobre la expedición al Kilimanjaro del 18 de julio. Compuesta por personas con EM y personas con Parkinson. Han logrado pisar la cumbre de este “GRANDE” de Äfrica. Gracias a Lori Schneider, 1ª mujer con em en el Everest. Con el apoyo de neurólogo, fisioterapeuta… y apoyándose entre ellos han logrado esta proeza. ¡MIL VECES ENHORABUENA!

Es GENIAL que la gente con una enfermedad neurodegenerativa tenga el valor de plantearse semejantes retos y no tirar su vida por la borda. ¡No se acaba la vida cuando te la diagnostican! ¡Claro que no!

Yo no lo hice hace trece años. S. Ignacio de Loyola lo  dijo: “en tiempos de tormenta no hacer mudanza”, y es un consejo bien acertado. Pasado el desconcierto inicial, la incertidumbre, el desconocimiento, cómo evolucionaba… El logro de información realista y fiable, el apoyo de una especialista con la que lloré unos cuantos días… comenzó el construir el día a día.

Sólo fui viendo cómo torearla y, a la vez, disfrutar de mis pasiones: escritura, lectura, charla,  viajes… Como ya dije en un post sobre ello el yoga lo conocí en la Asociación, ahora es otra de mis pasiones. La em me trajo la posibilidad de hacer lo que más me gusta: escribir y además para gente con y sobre esta enfermedad. Tenía un viejo sueño que era escribir un libro… Se irá viendo.

Volviendo a la noticia se me hacen absolutamente presentes sentimientos encontrados que no puedo procesar de golpe.

Ni valor, ni afán de superación, ni coraje ni nada de nada me permitiría semejante hazaña. Os aseguro que todo eso lo pongo todos los días pero para mí simples actividades de la vida diaria son como subir al Everest. La enfermedad te lo tiene que PERMITIR. Es el viejo “el que quiere puede”. Desde luego, si no quieres no puedes. Pero sól0 eso, no lo contrario.

Esto me recuerda a esas ocasiones en las que famosos viven un proceso de cáncer y en las noticias salen cosas como “las ganas de vivir, el coraje y su fuerza le harán salir de ésta”. Yo suelo pensar:

1. El optimismo, coraje, fuerza y ganas de vivir está comprobado que son absolutamente favorecedores de cualquier proceso de recuperación (y de una vida feliz).

2. La recuperación no se produce siempre, SÓLO cuando la enfermedad lo PERMITE. Sólo entonces. ¿Es que estamos locos? El hombre propone y Dios/ Alá/ la Vida dispone (elige tu opción o añade otra)

Para lo que nos atañe, nuestra enfermedad nos puede permitir o no, lanzarnos a estas hazañas deportivas. Y está bien escuchar estas noticias que pueden animar a gente que no se habría animado o atrevido de otra manera.

A mi me preocupa que estas noticias se traten sin dar la importancia que merece al hecho de que nuestra enfermedad es absolutamente distinta en todas las personas. Ni a que estos héroes/heroinas no son representativas de la mayoría de la gente con em.  Y que se digan cosas como la que leí en el DEIA (diario de amplia tirada en Euskadi): los límites están en la cabeza. Pues eso querid@s míos: ¡levantaos y andad! Claro, luego una va por ahí diciendo que se cansa… Vaya cruz… la de la ignorancia, sí.

Por eso es bueno que se diga que todos somos distintos en todos los aspectos: Síntomas y su gravedad, tipo de evolución, frecuencia de brotes, posibilidad se tratamiento… También es verdad que hay un 10% de enferm@s con em benigna que les permite llevar una vida prácticamente normal. Y conseguir estas proezas. Por eso es bueno hablar de nuestra enfermedad

Lo FUNDAMENTAL, siempre, es disfrutar de la vida y, con prudencia, pero sin miedo, meterse en todo aquello que la haga más divertida, más apasionante, más feliz.

Hace un tiempo me ofrecieron la posibilidad de montar en parapente y sobrevolar nuestra maravillosa costa con apoyo de monitor, y me apunté. Ja, ja faltaba mucho tiempo y no me preocupé. Hasta setiembre nada, ya os contaré.

Bueno querid@s emnautas. Veo poco movimiento por aquí y me imagino que estáis de vacaciones: disfrutadlas, disfrutadlas y cuidaos mucho.

Afectuosos saludos

Laura

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