¿No pasa nada por tener esclerosis múltiple?

¡Vaya pregunta!

A raíz del último Mójate por la em y la entrevista que apareció en la portada de Vida solidaria (No siempre es “chungo” tener esclerosis múltiple) se creó un pequeño debate en la red por unas palabras mías: “Todos deberíamos contar que tenemos em para que la gente vea que no pasa nada”

La periodista reflejó en el artículo completo muy claramente mis opiniones y me gustó cómo lo expresó. Esas palabras creo recordar que las dije, imagino que más explicadas. Pero eso, así de tajante, resultó para algunos faltar a la verdad. Y le he dado vueltas a lo de la verdad. ¿Qué verdad?

Esto no es una disculpa, creo que, simplemente, no leyeron el artículo entero ni han estado nunca en A vuelapluma y que fue un malentendido.

Aquí, creo que nunca ha dicho nadie que no pasara nada. Al revés, siempre buscamos la manera de, aceptando la realidad física personal (perdón esto sí que es faltar a la verdad, puesto que el cuerpo y la psique están inextricablemente unidos), podamos vivir, con la energía y la fuerza necesarias para hacer frente a nuestra situación.

Para lograr esto tenemos como “condición sin la cual no” que mantener una fuerza mental importante. SIEMPRE. Enfrentarnos al momento y a la vida tal cual viene… ¡COMO TODO EL MUNDO! Efectivamente, como todos.

Tener claro que nadie tiene la culpa de tu enfermedad. No vas a estar toda la vida dando la murga a los que están a tu lado con tus síntomas y tu crónica y degenerativa enfermedad. Pobrecita. Ese camino ni siquiera es bueno para ti. Dar y dar vueltas a tus síntomas, preguntarte por qué… Eso simplemente te hunde en la miseria. Y de ahí luego es difícil salir. Y ahí arrecia la enfermedad, en el desánimo, el bloqueo, la depresión.

Haz las cosas que puedas y te gusta hacer, como puedas, ¡pero hazlas! Hay mil maneras de hacerlo todo, mil. Y lo que no puedes hacer; pues déjalo o busca otras formas… Eso te da alegría de la vida. Ese es el tesoro. A veces una acaba CANSADA DE ESTAR CANSADA. ¡Vaya que sí!

Pues son las cartas que te han tocado. ¿Qué vas a hacer, retirarte de la partida?

Cuando la periodista me preguntó qué cosas había dejado de hacer yo le respondí que esfuerzos físicos, caminar como antes, aeróbic, y otras mil cosas que me habréis oído contar. Y lo que me “curro” siempre es no pensar en todo lo que hacía antes (y esto cuesta, ya lo sabreis). Intento sólo mirar hacia delante.

¿Y las cosas buenas? Verlo todo de otra manera. Desde otra perspectiva. Se produjo un cambio en la escala de valores y prioridades. Eso no le ocurre a nadie así, por así… Algo pasa. Empecé a ver que anteriormente me preocupaba por tonterías. Vi que lo básico es tu salud psicofísica (rehabilitación, tp ocupacional, yoga) tu gente, tu familia, tus amigos… Eso es lo que hay que cuidar.

Tengo suerte porque tengo un marido maravilloso y un entorno excepcional. Intento cuidarlos aunque me gustaría ver más a muchos (mis sobrinas p. ej: que me agotan ¡pero me dan vida!). Me dedico a cosas que me gustan, intento estar en contacto con la naturaleza, soy todo lo solidaria que puedo. Colaboro con la Asociación porque veo de forma palpable los resultados de su ímprobo trabajo. ¡Es para todos nosotros! Todo eso me da vida y energía Sí, sí, cara de rabia porque hay que empeñarse en ser feliz.

De los comentarios que vi en el artículo me llamó la atención el de Sara Almodóvar. Con hijos tiene que ser complicadísimo, como jugar al Tetris y hacer encaje de bolillos pero ¡a la vez! nosotros no tenemos porque no quisimos. Y en ese sentido ese estrés no me toca.

Cuando mi neuróloga me dijo que si quería, aquél era el momento, le pregunté cómo se las arreglaba la gente, ella me contestó que con un ejército de salvación. O sea: ayuda, ayuda y ayuda. Al final decidimos que no.

Admiro a todas las madres y especialmente a las que tienen em, y a esos padres implicados. No creo que haya amor ni sacrificio mayor que el de los padres. Sin embargo el amor de una madre es algo tan grande que les llega aunque al principio no se enteren de la situación. Irán creciendo y se podrá hablar con ellos.

Sólo veo un peligro aquí y es lo fácil que debe ser culparse por no ser una madre “normal”. Lo digo por experiencia porque todo lo que escribo es lo que INTENTO hacer y, como os podéis imaginar, a veces sale y otras no. Esto sí afectaría a la relación con ellos porque, como ya tendrás comprobado captan todo y “saben latín”

Te deseo lo mejor, y, la verdad, espero que leas esto. Me gustaría leerte otra vez en algún comentario, pero supongo que no tendrás tiempo, ni siquiera de leer el blog. Ahora con ellos de vacaciones…

Ah! Por cierto, la foto es estupenda y aparezco lozana y saludable. Hay que elegir una chula ¿no? Sin embargo seguro que a esa hora ya estaba cansada, la muleta estaba a tres metros y el coche a 5. Ahora estoy peor aunque aparezco igual de bien en las fotos. Así que la gente dice el mítico “pues chica se te ve estupenda” cuando se te ocurre decir que estás cansada. Ja, Ja que somos unos incomprendidos está claro. ¿O es que estamos siempre divinas?

Besos a todos y cuidaos mucho.

Laura

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