Entendedme. Sabéis que siempre hablo desde mi experiencia.
Única e intransferible, como todas las vuestras.
Sabéis que tengo una em primariamente progresiva desde hace 13 años y hablo desde mi momento personal.
De la misma manera que siempre digo que no hagáis caso más que a vuestro neurólog@, personal de rehabilitación y a vuestros más cercanos también os digo siempre que mi caso no tiene por qué tener que ver, ni ser el futuro del vuestro.
Dicho esto, vayamos con las vacaciones
. Ese momento de supuesto relax y descanso. Esos días que te llenarán de energía y que vivirás con tranquilidad, se supone. Que nos pondrán las pilas para volver a nuestra vida diaria con más ganas y entusiasmo y amando más la vida, si cabe.
Este momento para mí, ahora, supone un estrés y una fatiga enormes. Comienza por preparar la maleta y luego sigue durante el viaje. Ambas cosas cuanto más largas mayor fatiga. La ilusión por el cambio de aires aporta energía, pero no entusiasmarse, tampoco tanta. Hay que regular, como los ciclistas en las etapas largas. Siempre lo digo, la vida con em es una carrera de fondo. Que pierdas o ganes una batalla no significa nada.
Lo siguiente es a dónde vas. ¿A un hotel? Yo tengo claro que sí, si me voy que me lo hagan todo
. Ahora bien, no es fácil encontrar el sitio adecuado. Cuando me voy suelo llevar la silla de ruedas manual. Subir escaleras me resulta muy cansado, como mucho tres o cuatro y con barandilla, así que necesitamos ascensor. Ahí acabaron aquellas casas rurales con encanto, pero se descubren otras cosas, más comodidad casi siempre. El clima, cuidado con el calor, cada vez me resulta más pesado. Así que un sitio con aire acondicionado y con algún libro para el rato de descanso, por lo menos 2 o 3 horas diarias. Sin prisa ni mil cosas obligatorias, suele ser lo mejor. Nos gusta llevar pensado algo que ver pero luego siempre encuentras “casualmente” experiencias sorprendentes. Es lo bueno de viajar: descubrir.
En los hoteles suele ser difícil encontrar un lugar accesible, más o menos en el centro (el tiempo en silla, el tiempo “on” también me cansa) que no sea excesivamente caro y que esté bien. Muchas veces se traduce en más dinero. Esas maravillosas ofertas no nos valen porque no suelen tener esos pluses. La circulación en transporte público con la silla también tiene lo suyo.
Como más cómoda me siento es llevando el propio coche, ahí llevas siempre todo lo que necesitas, pero no siempre es posible. Depende a dónde vayas.
Siempre dudo con los días que ir. En principio cinco, por ejemplo, están bien. Luego habrá que descansar unos días. Diez me relajaré más y entraré más en ese maravilloso estado de “estoy de vacaciones” estoy missing, sin reloj y sin obligaciones. Pero claro, el cansancio posterior será mayor (¡y la pasta!). Así que ahí andamos siempre.
Por supuesto necesito un asistente personal sin el que NADA sería posible. NADA. Aquí, lo que decís muchos en los comentarios: familia y/o amigos.
En mi caso es mi marido que lo asume todo desde el principio con un coraje y naturalidad digno de admiración, para mí por lo menos. Incluida la incertidumbre. Os suena ¿no? Vaya aquí mi cariño para todo nuestro ejército de salvación. Se lo merecen todo. 
Beatriz nos decía que tiene sus dudas respecto a los viajes que siempre andaba planeando y que le apetece mucho quedarse en casa, con su gente y su seguridad. Cada una también tiene su momento y nos guiaremos por eso.
La enfermedad irá mostrándose y ni se te ocurra pensar en abandonar tu amor por el turismo. Desde que estoy enferma yo he estado en Praga, en los Castillos del Loira, en Escocia, en Menorca, y acabo de venir de Amsterdam que es una ciudad maravillosa. Todo esto con la silla manual. Eso sin contar los viajes por España. ¡Todo lo disfrutamos y todo tiene su encanto! 
Tal vez una no pueda decidir cuándo y cómo con la misma exactitud de antes y haya que ir adaptándose (o no) Sin embargo pueden ser cansadas pero ¡cómo sientan!
Mi neuróloga me suele decir que es positivo para mi evolución.
¡ASÍ QUE ES POR PRERSCRIPCIÓN MÉDICA! Ja, ja, y ¡que nadie me diga nada!
Saludos a todos y todas.
Cuidaos mucho pero que mucho.
Si tenéis la suerte de ir de vacaciones disfrutadlo por los que no pueden.
Vuestros comentarios son siempre bienvenidos y son/sois el alma. Ayudan a otros, y a mí también, porras
Agurrrrrrrrrr Ben Hur
