NUEVOS DIAGNÓSTICOS de EM

¿Qué se les puede decir después de haber ido conociendo durante años esta enfermedad?

¿Qué hemos aprendido?

El primer momento de inseguridad es duro. El desasosiego y la ansiedad es fácil que estén ahí. La incertidumbre aparece.

Realmente hay veces que el diagnóstico es una maravilla. Esto ocurre cuando había miedo a algo peor. Hay cosas peores, ciertamente. No se nos puede olvidar.

A partir de ahí, llevándolo como se pueda, me parece fundamental la INFORMACIÓN. Información realista y veraz que sólo puede venir de tus médicos.

Otra manera, hoy en día muy cercana es Internet.

Pero… CUIDADO Internet es un arma de doble filo que puede llevar a la ansiedad. Buscar y buscar síntomas y ver si coinciden y… Lleva a un callejón sin salida.

NADIE conoce tu situación como tu neurólogo y tú.

NADIE.

No hagas caso a gente supuestamente bienintencionada (comenzarán a aparecer y no desaparecerán) que conoció a alguien que…

Todos los CASOS de ESCLEROSIS MÚLTIPLE son DIFERENTES. En cuanto a todo: síntomas, evolución, frecuencia… NADIE puede compararte con NADIE.

NO HAGAS NI CASO. La gente no tiene ni idea, a veces hasta sanitarios demuestran su desconocimiento soltándote cualquier barbaridad indocumentada.

Tu neurólogo te lo tiene que explicar todo y cómo estás. Una Asociación siempre te va a poder dar información real.

Ciertamente los neurólogos no siempre tienen tiempo. En una As. te informarán de todo.

Las webs de las Asociaciones también son lugares fiables, ahí no hay charlatanería ni hipótesis sin pies ni cabeza. Hay que tener cuidado en la red.

Como dice Ruth en el último comentario la gente es capaz hasta de decirte que te quedarás vegetal. Así, con toda la tranquilidaddel mundo. MUY FUERTE. Sin tener ni idea, además. A mí también me dijeron algo así, y luego que tal vez debería llevar la muleta en el otro lado ¿????¿¿¿¿ Dios mío. Pura ignorancia. Qué atrevida es. PASANDO.

Comparte con tu gente y comunícate.

De momento la situación se trata de ir esperando y ver, a lo largo del tiempo, cómo reacciona la enfermedad. Esto es algo que se puede hacer difícil pero pasará. Lo dicho, no hay dos iguales. Pasará, te acostumbrarás y seguirás viviendo. Tal vez hasta vayas descubriendo cosas nuevas.

Hay muchos casos de esclerosis múltiples benignos. Gente que tal vez tenga un brote de vez en cuando pero que lleva una vida normal (trabajo, familia, ocio…)

También los hay que se olvidaron de ella justo tras el diagnóstico. Suelen decir que con ellos se equivocaron (y conozco más de uno) porque nunca más se supo.

Luego hay una serie de personas que necesitan apoyos o recursos más a menudo, tienen brotes habitualmente y aún así siguen llevando una normal.

Las personas más afectadas son un porcentaje mucho menor aunque, siendo ésta una enfermedad de personas jóvenes, en su momento de mayor productividad, la repercusión social y familiar es importante.
Afortunadamente van teniendo más servicios y apoyos por el ímprobo trabajo de las Asociaciones.

Lo digo siempre, con esta enfermedad es fundamental ir viviendo el día a día e ir afrontando lo necesario según aparece.

No nos vale decir que, por tener una enfermedad degenerativa vamos a acabar fatal (¿y si es mentira?) y tirar la toalla. Y decir que no a las cosas que disfrutamos, que nos gustan, de las que somos capaces. SI PUEDES HACERLO, HAZLO. Fijaos en Lori Shneider que fue la primera mujer con em en subir al Everest. ELLA PODÍA HACERLO Y LO HIZO. ¿Por qué no?

Efectivamente. Sé prudente (sit. económica, decisiones…) Búscate una red de apoyos: recursos, amigos, familia. Comunícate, habla de tus miedos. En una Asoc. podrás hacerlo ayudándote y también a otros.

En las Asoc. además de ofrecer servicios de rehabilitación se fomenta la investigación, se demandan servicios y se buscan alternativas que mejoran la calidad de vida.

Realmente hoy la em está en un momento de oro. Hay mucha investigación, en nuevas medicaciones, en causas, en todo. Hace treinta años la cuestión era totalmente distinta: ni diagnósticos, ni medicamentos ni nada. Hoy se avanza, se avanza en todo el mundo, en medicamentos, en rehabilitación, en apoyos, en servicios… en todo.

Bueno queridas y queridos emnautas.

Espero que estéis bien en esta primavera climatológicamente loca.

Y que os cuidéis mucho, mucho, mucho.

También quiero pedir vuestra colaboración. Si siempre digo que todos somos distintos lo lógico es preguntaros cómo fue vuestro comienzo y

QUÉ FUE LO QUE MÁS OS AYUDÓ
Será enriquecedor y de ayuda para tod@s.

afectuosos saludos

laura

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