La semana del día mundial aquí me tenéis de nuevo, querid@s emnautas. 
Espero que os encontréis bien. Escribo esto la semana siguiente a la celebración del día mundial de la EM, el miércoles día 24 de mayo. Yo había pensado ir por otro lado pero vuestros comentarios me han hecho cambiar.
Veo en ellos una sensación de desapego, de “no le importamos/interesamos a nadie” no hay “voluntad de avanzar” y se celebran los días por celebrar. “Pero aquí cada uno aguanta lo suyo y cuando lo cuentas la gente pone unas caras que p´a qué se me ocurrió decir nada” .Es cierto. La em tiene tan mala prensa que no te dan el pésame de milagro
Los que seguís estos escritos ya sabéis que hemos hablado muchas veces de que LA IGNORANCIA ES MUY ATREVIDA
(lo siento, no quería gritar) Y TIENE POCA O NULA SENSIBILIDAD
¿Cómo se explican las cosas a depende quién? La respuesta fácil es “con realismo y naturalidad” Lo que me ocurre es esto:… Cuando no se ha hablado de ello y comienza a notarse algún síntoma lo que la gente se imagina es mucho peor que la realidad. A veces piensan incluso que lo que ocurre es que bebes por este caminar nuestro “de borracho”.
Llevarlo solo también es una gran carga. Es necesario elegir bien a tu gente y hacerlo poco a poco, al menos si luego quieres que estén a tu lado.
Luego la gente da sorpresas y quien menos esperabas te apoya incondicionalmente y de quien más pensabas que lo haría, al final no se entera de nada. En fin, situaciones hay mil y no siempre será lo deseable decirlo. Como en todo, elecciones mil.
Yo tengo mucha suerte porque esposo, familia y amigos me apoyan. Considero que cuidarlos es lo mejor que se puede hacer. El entorno es como la red del trapecista y por eso hay que mimarlo.
Para arreglar el mundo comienza cambiando tú. Acércate a una Asociación y comparte con ellos las mil necesidades que hay. Hazte voluntario y verás de cerca cómo se trabaja por esta causa.
Me conocéis y sabéis que hablo maravillas de las Asociaciones, sus profesionales, sus voluntarios, colaboradores etc. No sé cómo estará la más cercana a vosotros, tal vez acaba de empezar y tiene pocos servicios… juntándonos hacemos grandes cosas.
En Bilbao estamos orgullosos porque tras años de duro trabajo y gracias a la Diputación se ha conseguido abrir una residencia para personas con em.
El día de la enfermedad se celebró con un congreso y con esta nueva residencia. Tuvo una gran difusión mediática y estamos content@s.
Personas que antes acababan en residencias de ancianos, imaginaos con 40, 50 años y en ese entorno. La calidad de vida es lo primero, los servicios, la atención personalizada en todos los aspectos. Son los que peor están. Que también los hay.
Sus padres, ya mayores, no pueden con ellos en casas que pueden no estar adaptadas.
Ha merecido y merece la pena, desde luego.
ESTAS COSAS SE CONSIGUEN TODOS JUNTOS.
Estas cosas y servicios de rehabilitación, vacaciones, trabajo social, orientación laboral, yoga, taichi. Eso se consigue todos juntos. Con mucho trabajo, eso sí.
Es un honor para mí haber formado parte de esta plantilla y ser una activa colaboradora. Y me llena de satisfacción. Da sentido a todo.
Cuidaos mucho, mucho, mucho.
Afectuosos saludos
Laura
