Despues de los “cortis”, aquí estamos de nuevo.

Hola queridas y queridos emnautas. Me ha costado un poco pero aquí estoy. Últimos”comentarios” me han hecho dar vueltas a las cosas y quería contaros cómo va todo.

Ya he dicho alguna vez (hace mucho) que mi tipo de evolución es la primariamente progresiva. No hay brotes, desde el principio va empeorando poco a poco (no hay medicamentos, mi tratamiento son corticoides cada tres-cuatro meses). Tuve suerte y comenzó cuando tenía 30 años (la carrera y el master acabados, un año después de casarme, trabajando)

No es que siempre vaya a peor, hay épocas estables en las que no parece avanzar. Yo creo que es la época que estuve trabajando en la Asociación. Después empezó a haber mucha más fatiga, más dificultades y me dijeron que el trabajo no debía interferir con mi salud. Fue cuando dejé de trabajar, hace unos tres años. Como sabéis sigo metida en mil cosas, en la medida en la que puedo, en todo lo que me surge…y peleando.

El viernes 4 acabé con mi tanda de corticoides. Nuestro querido Urbason. Antiinflamatorio potente donde los haya, y más en las dosis que nos ponen. Mi neuróloga, se asustó de lo duras que tenía las piernas. -Claro que las tengo duras, por eso vengo.
-Quisiera que te vieran por si la toxina botulínica pudiera hacerte algo. Cita con otra neuróloga aunque ella estará por allí.

Sí, sí, es el famoso botox para las arrugas. A lo mejor si me pones un poquito aquí en el entrecejo…ja, jaes broma, mis arrugas son mi vida y será porque me he reído mucho… lo cual siempre es bueno.

Así que no sé que sacaremos de ahí, se verá. Le dije que a veces tomaba infusiones de marihuana y que para la espasticidad en las piernas a veces hacía algo y decidió probar con el Sativex, un medicamento derivado del cannabis que, aparte de bajarme la tensión, no consiguió nada.

Esta enfermedad es lo que tiene: hay que probar y probar, tal vez algún día algo funcione.

Una semana después de acabar los corticoides no estoy mejor (todavía hay que darle más tiempo -tal vez sólo era mi deseo). Bueno, la espalda no me duele tanto (supongo que el acupuntor) hace tiempo que dejé la faja lumbar y es un alivio.

Ahora bien, caminar me cuesta muchísimo, levantar los pies es difícil, subir una escalera sin barandilla, chungo, y el equilibrio, y el pulso y la fatiga…
Y con todo eso ¿qué hacer? Pues seguir en la medida de lo posible con toda la vida cotidiana y con el ánimo de que a lo mejor entre una cosa y otra conseguimos algo. Utilizar todos los recursos a mi alcance que puedan ayudarme: muletas, silla de ruedas eléctrica (me da gran independencia y autonomía según lo que quiera hacer, -no me siento postrada, al revés, a ver si preparo y un día os
hablo de mi silla), fisioterapia, terapia ocupacional para el temblor y descanso.

Y todos esos apaños que vamos “inventándonos” en el día a día como dice Karmele en su comentario. Desde luego no se puede parar de buscar “nuevas formas de” porque esto cambia continuamente. Así que LA IMAGINACIÓN AL PODER. Aburrirnos no nos aburriremos.


De todas formas siempre he pensado que lo peor es la incertidumbre, el no poder hacer planes, el siempre estar pendiente. El tener pendiente a quien vive contigo, sin descanso, todo el rato. Traerte, llevarte, ayudarte en cosas mil de la casa… Muchos sabéis de lo que hablo porque esto afecta de una manera u otra, a todos. A ti y a todo tu entorno, sobre todo a quien más cerca tienes. La fatiga ahí está y una acaba cansada de estar cansada. Pero lo que es así, así es. Así que no nos pondremos a darle vueltas ni a compadecernos.

Y no rendirse, no rendirse, el optimismo al poder, no perder de hacer nada que te guste y te dé alegría. No perderte las pequeñas cosas. Estar con quien te ríes. Todo eso que decimos siempre. Si es que no hay más: lo primero es la actitud, la de la felicidad, y lo segundo que el secreto está dentro de ti. Eso vienen a decir todos esos superventas de autoayuda:

ESTÁ DENTRO DE TÍ

Estas son las cartas que tengo y voy a por la mejor jugada.

No es el mejor jugador el que gana siempre, sino el que, con malas cartas consigue las mejores jugadas.

Bueno querid@s busquemos esa actitud que nos hace reir, y nos acerca a la felicidad
Ya sabéis,animaos, me encantan los comentarios, están bien para todos/as,

¡Y SON EL ALMA de este “tinglao”!


Cuidaos y quereos muchoooo

Laura

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