Insondable, incomprensible e incomprendida fatiga I
Hola de nuevo emnautas. ¿Cómo lo lleváis? 
Aquí de nuevo para compartir éstas, nuestras cosas.
Por cierto, he sabido que COCEMFE acaba de preparar un crucero para vacaciones, ahí sí que no habrá problemas de accesibilidad. Y, en la Asociación, hablando con la gente sí tuve conocimiento de un enfermo de em al que le pasó lo mismo en un crucero, dejó claras sus necesidades pero a la hora de la verdad no pudo hacer ninguna excursión. Lo mismo, vamos.
Yo por aquí sigo sufriendo con la espalda y con bastante dificultad para hacer las actividades de la vida cotidiana. Un rollo, la verdad, porque no aguanto ni 10 minutos sentada sin dolor. Desde mayo he estado: en la seguridad social, en dos gabinetes diferentes de fisioterapia, donde un reputado osteópata que esperaba que hiciera algo diferente y nada, aquí sigo igual. No pierdo la esperanza y sigo buscando. Alguien podrá hacer algo, digo yo. Éste es el verdadero caldo de cultivo de supercherías y terapias alternativas mil. Bueno, iré valorando.
Y hoy hablaré de algo tan nuestro como la FATIGA.
Insondable porque no hay manera de medirla. Incomprensible porque ¿cómo puede uno entender, acostumbrarse, a que, de repente, se cansa con cosas que ha hecho siempre sin ninguna dificultad?
Incomprendida porque si no la entendemos, ni los médicos ni nosotros ¿cómo la van a entender todos los demás?
La incomprensión de la que hablamos en varias ocasiones a lo largo de estos escritos creo que viene dada por varios factores: el primero es el desconocimiento que tenemos por muchas razones de la vida de los que nos rodean aún estando a veces muy cerca; el segundo, la imagen social de la enfermedad es decir, la imagen social que se le supone a una persona enferma (parece que tiene que ser mayor, notarse físicamente, …) y el tercero por la naturaleza de algunos de los síntomas que presenta nuestra enfermedad que precisamente no concuerdan bien con esa imagen social de la enfermedad. Y es que… ¡no se ven!
Físicamente estás estupenda; la procesión va por dentro, efectivamente. Os habrá ocurrido hablarle a alguien de vuestra fatiga y recibir esta respuesta: Pues chica estás guapísima. ¡Pero si tú eres jóven…! Y tú no sabes si agradecer el piropo o pensar que no se cree tu fatiga. Yo digo muchas veces en broma que nunca antes me habían dicho tantas veces lo guapa que estoy. Seguramente, para animar; que no se puede estar pensando mal siempre.
También, muchas veces, el hecho de que haya tanta gente que se “aprovecha” de ayudas y las utiliza fraudulentamente (plazas de aparcamiento sin tarjeta o, peor aún, con la de alguien que no la usa y que les saca del apuro a personas sin escrúpulos) o que “se escaquea”… promueve que, en general haya socialmente cierta incredulidad y prevención que hace que “justos paguen por pecadores”. Y eso nos perjudica un montón. Bueno, no es que seamos justos ni santos, ni tenemos por qué pero… Me entendéis, creo.
A vueltas con la fatiga, siempre a vueltas. Sé que muchos lo entendéis, y los que no, es porque no tenéis esta incomprensible fatiga y lo que debéis hacer es disfrutarlo y ser conscientes de vuestra gran suerte. Sí, fatiga por no hacer nada, por ducharse, por desayunar, por comer, por estar de pie eligiendo la ropa del día… Para cuando sales de casa estás agotada…Y ya cuando haces algo… mucha más, más descanso necesario más todo…
Es como cuando quedas con gente con niños, que tienen la mala costumbre de enfermar y siempre es necesario un plan B. Bueno, pues nosotros ya estamos enfermos de antemano y el plan se puede ir a la porra perfectamente, como hace muchas veces. De repente ese día, nadie sabe por qué (¿te cansaste mucho ayer? ¿te has cansado preparándote?¿tienes alguna infección? ¿acaso has dormido poco?¿no tomaste tu medicación? Las posibilidades son miles, pero la cuestión es que tú estás cansada…) no puedes hacer nada más que tener un plan B. Evidentemente.
Todo se resiente: tus ilusiones, tus proyectos, tu vida social, tus tareas, tu vida de pareja y una no puede más que estar preparada para lo que pueda venir, tú y todos los que están a tu alrededor
Síntomas como la fatiga no se entienden y resultan difíciles de creer a la gente que no está directamente en contacto contigo. Al no ser algo cuantificable, los médicos tampoco pueden explicarla. No hay una prueba ni nada que dé datos fiables, medibles, objetivos, sobre ella. Lo que decíamos, es que no se ve.
A veces, algunos médicos, contestan con un “si tú me lo dices debe ser así” a las quejas de fatiga extrema y el paciente se queda sintiendo que no se le entiende. Lo digo por casos muy cercanos, comentarista incluso en nuestro blog. Por supuesto, en ese caso, la elaboración de un informe para una incapacidad laboral, por ejemplo, se presenta como muy dificultosa.
¿No debería la medicina intentar elaborar escalas estadísticamente fiables que trajeran un poco de luz a este campo? Tal vez ya lo estén intentando. La verdad es que tiene pinta de ser muy difícil. Hay escalas pero…. Es difícil porque la fatiga, así como el dolor, es terriblemente subjetiva. ¿Quién tiene una regla para medirla?
Y ¿qué hacemos con este percal?
Sólo se me ocurren las famosas reglas de oro de las que ya hemos hablado (disfruta de la vida, tu salud te lo agradecerá)
– Mantén tu autoestima. La fatiga, el dolor, los síntomas “se comen la moral”. Estate atento, no lo permitas..
– Usa el humor. Ríete, ríete, ríete. Ya sólo poner el gesto en la cara provoca un cambio en tu psique. Sonríe. Diviértete. Todo lo que puedas.
– Frecuenta gente divertida y positiva. Amigos, familia …Cuídalos… Son tu ejército de salvación. (y puede que tú el de ellos)
– Haz, aunque sea sólo un poco, aquello que te apasiona. Aprende cosas nuevas, recupera antiguas aficiones…
– Muévete aunque sea sólo un poco. Lo que puedas. El sedentarismo, la inmovilidad, provocan más fatiga. Entérate sobre el yoga o deportes como la natación, el caminar… Un poco, sólo un poco.
– Acércate a la naturaleza.
– Dáte cuenta de lo positivo que hay en tu vida y valóralo. Utiliza tu pensamiento como la potente herramienta que es. Piensa en positivo
¿Qué os voy a contar?
Ya lo hacéis. Ya lo sabéis, ya lo sabemos. No se nos puede olvidar.
Por cierto, quería daros la dirección del blog de una de las nuestras: www.desdemiesclerosis.com
Pasaos por allí.
Ya sólo me queda despedirme y desearos lo mejor. 
Saludos
Laura
