Lo primero y en honor a la verdad he de decir que todos los días no son así, como os conté sobre este domingo. Era un día de fiesta porque estaba con mis sobris y fue estupendo. Aunque al día siguiente siguiera cansada, ya se pasó, no tenía compromisos (estaba calculado). Entre semana la mayoría son más programados (los itinerarios, la actividad requerida, el momento para el descanso…) y tienen sus horarios. De de esa manera hay menos probabilidades de tanta fatiga.
También tengo que decir que la fatiga que sobrellevo no es extrema. Hay gente que tiene mucha más y gente que tiene mucha menos. Con los descansos necesarios puedo hacer cosas, tareas en casa, caminar un poquito, yoga y puedo leer, y escribir… Yo tuve suerte porque la enfermedad apareció cuando ya tenía 30 años, con los estudios terminados y teniendo algo de experiencia laboral, en mi propia casa y viviendo con mi marido.
Todos estos años de enfermedad me han ido enseñando algunas cosas.
– Considero vital la relación tanto con mi neuróloga (Cruces) como con mi equipo rehabilitador (Adembi: fisio y terapia ocupacional -temblor-).
– Tan importante como eso considero que es mi actitud ante la vida y la enfermedad. Por mi formación sé y personalmente estoy convencida de que la actitud ante cualquier enfermedad (y ante la vida) es fundamental; la actitud positiva no te va a curar, pero sin ella todo es mucho más difícil. Ya sabéis que intento encontrar lo positivo siempre. Intentar siempre ser optimista no significa construirse castillos en el aire de cuentos de hadas. Eso no es la vida. Es, por cierto, bastante más jodida (perdón). Cuando la cosa se pone mal hay que vivirlo, los sentimientos negativos no se pueden aplastar, si lo haces durante un tiempo es que los estás reprimiendo y más adelante saldrán; hay que vivirlos, llorarlos y seguir adelante; todo el rato hacia delante. En este blog intento ser lo más positiva posible, pero tienen que aparecer las cosas difíciles, si no, no sería real
Como podéis ver esto queda muy bonito y parece fácil así escrito, es la teoría luego la práctica…
-Tengo la experiencia a lo largo de la vida de que muchas veces me he quejado amargamente, para después ver que aquéllas quejas eran una soberbia tontería. Durante la enfermedad también, en multitud de ocasiones, lo he hecho y a posteriori me he encontrado diciendo “tenía que haber aprovechado aquella época y la malgasté con tonterías” “y entonces me quejaba…”
Así que intento cada vez más disfrutar responsablemente (no olvidándome de las obligaciones) lo que me ofrece la vida en cada momento sin ir mucho más allá. No dar vueltas a lo que me deparará el futuro ni lo que podía haber sido sino vivir el momento y aprovechar lo que me puede enriquecer y aportar. Ese “sólo tenemos una vida” que nos recordaba nuestra compañera Ana en su último comentario. El “carpe diem” que hemos oído tantas veces, y es que el presente es lo único que tenemos. El pasado ya se fue y no se puede cambiar y el futuro no ha llegado. Es, por supuesto importante buscar las maneras de seguir adelante económicamente sobre todo, pero más allá de eso, la fe ciega en la felicidad futura (cuando me case seré feliz, cuando los niños crezcan todo será más fácil, cuando me aumenten el sueldo…) acaba siendo contraproducente precisamente porque no permite vivir a fondo el presente.
– Ya desde el principio cambió mi escala de valores y ha seguido haciéndolo durante estos años. Empezar a ver qué es lo realmente importante en mi vida y apostar por ello, hay cosas que ya no me parecen tan importantes. Una de las cosas que me da coraje ver es cómo personas con todas sus capacidades no le da importancia a su suerte; yo tampoco se la daba…
– Otra de las cosas importantes que he hecho y tengo que hacer es establecer prioridades. Siempre. Y dedicar mis esfuerzos a ellas (a mi gente, a mis intereses, a mis aficiones, a la cultura, la literatura, la escritura…)
Muchas veces resulta difícil decir NO; incluso ante preguntas que no quiero contestar y es fundamental saber hacerlo asertivamente, sobre todo con los tuyos, y en esas ando … (¿por qué gente extraña pregunta tanto?¿por qué hay que contestar a todo?). Aprender a “pasar” sobre todo con quienes no son los tuyos, es tan importante… Reconozco y lo veo todo el rato al escribir el blog que me importa mucho lo que piensan los demás, otra tarea más a currarme…
– Como habréis ido viendo también es importante para mí desarrollar estrategias de ahorro energético: intentar hacerlo todo de una manera más sencilla, menos cansada, con las ayudas técnicas, personales y recursos que estén a mi alcance.
Es un juego difícil porque se trata de apostar por algo que potencialmente te puede encantar (y por tanto merecer la pena) y que tal vez no resulte como esperabas. Pero el juego es así y está bien. Lo intentaste pero no salió. Otra vez será.
Hablando de juegos quiero comentar algo que leí una vez y creo que viene al pelo, ya lo habréis oído:
La vida es como un juego de cartas en el que nadie tiene posibilidad de hacer trampa; unos tienen buenos naipes y otros malos. Con las cartas que tenemos debemos sacar la mejor jugada. Ése será el buen jugador.
¡Deseo que todas y todos aprendamos a ser los mejores jugadores!
