Viviendo con fatiga

Es uno de los síntomas más comunes en la em. Algunos casi no tienen; para otros es  muy discapacitante, dificulta llevar una vida diaria normal y hay que buscar y buscar trucos, estrategias…

 La fatiga es distinta unos días de otros y unas épocas que otras.  ¿Y cómo se sabe lo cansada que estás?

Sin embargo, hay que estar en esa cuerda floja de  “si le dejas al cuerpo que no haga, va a tener cada vez más fatiga. Siempre hay que intentar hacer  “algo, lo que sea” pero el cuerpo se tiene que mover. El yoga para esto es maravilloso, también lo puedes hacer en silla. La concentración, el movimiento corporal, y la  relajación final te dejarán conectado contigo mismo.

  Un encuentro casual con alguien que, disfrutándolo, dura más de la cuenta… puede convertirse en agotamiento posterior, sin embargo, si lo gozaste, está bien. Produjiste endorfinas y eso es genial para tu salud.

Las  endorfinas podrían llamarse las moléculas de la felicidad, porque son las que permiten a las personas disfrutar de la vida, sentirse deleitados por muchas cosas y resurgir con facilidad de las crisis personales sin demasiadas cicatrices emocionales.

Piensa en algo que verdaderamente adores y cuando ese pensamiento haga surgir una sonrisa en tu cara sabrás lo que son las endorfinas.

Me gustaría tener un contador de la energía que me queda para el día, algo así como la visualización de la batería que te queda del móvil, y evitar todas esas ocasiones en la que un error de cálculo deriva en un pequeño desastre: fatiga extrema, dolor (piernas, espalda…), y es que luego hay que volver… ¿Cómo lo llamaríamos? ¿Cronofatiga? Admito sugerencias.

Y ahí no nos pillan, no se nos pasa. Yo lo reivindico, ¡que alguien lo invente ya¡ ja, ja, es la monda, se me va la pinza ¿o…?

 

Días primaverales, la tarde alarga sale el sol y dan ganas de salir. Hacerlo de manera prudente es necesario, como siempre, CONTROLANDO.

Siempre controlando y valorando la situación. Siempre, al final resulta agotador.

 Pero no podemos dejar de vivir la vida; al revés hay que aprovecharla y vivirla como si mañana se fuera a acabar. Como dicen las canciones.

 Hace tiempo publiqué aquí mismo un post titulado, “¿Jugamos al Tetris?” Recordaba ese juego en el que había que colocar las piezas según caían, y luego además iba cambiando todo. Así es la vida también, una decisión te lleva a hacer algo, pero al final, las cosas cambian (el plan era perfecto), y ocurren nuestros pequeños desastres, ja, ja, alguien haría una película de risa con esto. Pues nada, siempre mejor reír que llorar.

Cuando me ocurre, mi respuesta es: la AVENTURA es la AVENTURA, y eso es la vida.

 No nos podemos olvidar de las endorfinas, y ¡las produce el  propio cuerpo! ¡Sólo hay que DISFRUTAR DE LA VIDA!

Con todo mi cariño, queridos emnautas. Cuidaos y cuidad a los vuestros.

Laura

 

ESTADO de MALESTAR

“Hay muchas indecencias. La más seria, la más profunda […] es la crisis del sistema. Una crisis en las que aquellos que han sembrado las condiciones para el estallido de la misma (banqueros, políticos, empresarios, especuladores, bancos centrales) son los que ahora en una espectacular jugarreta del destino, dictan la hoja de ruta para salir de ella, una hoja en la que  “no hay alternativa”  si no es pasar factura a los de siempre. Una estafa sobre la estafa. La estafa de la salida de la crisis sobre la estafa de la crisis misma”

(Ernesto Ekaizer. Indecentes. Crónica de un atraco perfecto. Espasa, 2012.)

18 de enero de 2013; hace nada y cómo me he acordado luego de aquél post. A la par que iban saliendo más y más casos de corrupción y de “sablazos” al dinero público. Se escapa el dinero como cuando quieres coger agua entre las manos. Así se va en fraude fiscal (paraísos fiscales que poseen la tercera parte de la riqueza mundial), en gastos ostentosos de las instituciones, en obras megalómanas que no valen para nada. Aeropuertos, vías de alta velocidad, autopistas que no llevan a ningún sitio… Alguien se llevó dinero ahí, mucho dinero (constructores…). Y quieren hacernos creer que toda la culpa fue nuestra, esta crisis financiera de especulación con el dinero, con los países. Esta crisis que los trabajadores no creamos.Y quieren hacernos creer que toda la culpa fue nuestra, esta crisis financiera de especulación con el dinero, con los países.

Como en todas las crisis, ganan los que más tienen, el mercado de lujo crece y los que están peor son los totalmente desfavorecidos.

 

Los enfermos crónicos, la discapacidad, la ley de dependencia. Para eso no hay dinero. Sí hay para la iglesia, para los toros, para el fútbol (¿qué ocurre si no pagas a Hacienda? que somos todos, sí, pero unos más que otros  ¿no?) El mundo al revés sin ética, ni moralidad, ni nada de nada. ¿Para qué?

 

Está claro que nos quieren callados y sin molestar, sino se nos tildará de antisistema, nazis, etarras como hacen ahora con Ada Colau.

 

Tenían la solución: del paro, de la crisis, de todo. En un año de sus reformas se ha doblado el paro, se han recortado todos los servicios: educación, sanidad, pensiones, vivienda, servicios sociales. Y lo que estamos perdiendo no se va a recuperar. Años de lucha para acabar así. Una generación perdida.

 

Alguien lo ha hecho muy mal y tiene seKuestrado al país tras la barrikada de su mayoría absoluta y de su incompetencia. Ministros y ministras dicen cosas que no son de ley. Y hablando de incompetencia sólo falta fijarse en que Fátima Bañez, ministra de trabajo NO ha trabajado NUNCA

Pero la gente ya está curada de espanto y se queja, y exige y no está aborregada como nos quieren.

 

Yo, por mi parte, es el segundo post que dedico a esto. Soy lo solidaria que puedo, comprometida con mi Asociación, y  estoy pensando en la banca ética y cuido lo que puedo a los míos

 

Os deseo, queridos emnautas, salud y amor. Cuidaos muuuucho y a los vuestros. Respetaos y respetad.

Ánimo con la okupa nuestra y generad todas las ENDORFINAS que se pueda, que eso es bueno para la salud.

Como siempre, demando comentarios

 

 

 

Bienvenidos, recién diagnosticados

Hoy pienso y me siento cerca de tod@s los que estáis recién diagnosticados o en el proceso del diagnóstico y de vuestras las familias, y llegáis a este blog por una cosa u otra. Yo encuentro que es un maravilloso canal de comunicación entre todos los amigos y amigas de EM. Me gustan vuestros mensajes y la maravillosa relación de confianza que se establece aquí, detrás de estas pantallas. También es un reflejo hacia fuera de la vida de las personas con EM

Así que sed bienvenidos tod@s.

Quiero dedicarlo a los debutantes porque sé que es un momento de incertidumbre y, cuanto menos, desasosiego íntimo. Esta tensión la vive tanto el afectado como todo su entorno. Se suele decir que la EM (imagino que todas las enfermedades crónicas) la tiene toda la familia.

Cuando aparece, ocurre algo así como un cataclismo de la existencia que una, uno, ha ido construyendo poco a poco desde el comienzo de su vida.

Se pueden producen cambios en las prioridades, en la propia escala de valores… y en la actitud ante la vida, que ha de comenzar a ser la de afrontar las cosas tal y como vienen con valentía. Y la de buscar recursos que hagan más fácil el camino. Y la de valorar la vida y las cosas que nos ofrece, que tenemos, en su justa medida.

 ——————————————————————————————————————¿Os ha ocurrido que ahora apreciáis cosas a las que antes casi no dabais importancia? Así se dice siempre que somos las personas: mientras lo tenemos, ni nos damos cuenta, cuando lo perdemos…lloramos por ello.

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Estos momentos de crisis son los que, muchas veces, hacen a las personas reflexionar, proponerse aceptar la vida tal y como viene (es que lo que es, es) y disfrutar de ella todo lo posible. El pasado pasó, el futuro no ha llegado, disfrutemos del presente. No tenemos más

Sobre tu enfermedad, no olvides que es la tuya (que nadie aparte de tu personal sanitario te hable de ella, porque no saben) e irás poco a poco aprendiendo a manejarla de la mejor manera posible: tus médicos y rehabilitadores, tu actitud positiva, tus allegados y una Asociación (si lo decides, cuando lo decidas) serán los que irán contigo durante ese camino que dura toda la vida.

Ya lo he dicho alguna vez aquí pero no puedo cansarme de decirlo:

- Información de fuentes fiables: médicos y sitios oficiales. Las asociaciones, ofrecen información real, veraz y positiva además de servicios de muchos tipos. Las cosas son muy diferentes cuando se conocen. La desinformación es terrible, las cosas aparecen como peores de lo que son. En una asociación serán sinceros contigo y te dirán en qué pueden ayudarte.

- Escuchar sólo a esas fuentes y a tus allegados. Sólo ellos, tu equipo rehabilitador y tu neurólogo conocen tu situación. Socialmente hay un gran desconocimiento, en general hay gente bienintecionada que no tiene ni idea. Lo mejor: caso omiso. Tú a lo tuyo.

- A los tuyos háblales mucho porque también lo pasan mal y la comunicación y el apoyo entre todos es fundamental.

 Como siempre, me interesan y a tod@s vuestros enriquecedores comentarios.

Cuidaos mucho y ¡adelante!

(Post escrito en el año 2009, el primero de este blog)

Laura

 

Pedir ayuda

¿Qué hacéis cuando ésta, nuestra okupa, se pone intratable?

Has hecho todo lo posible: medicación, rehabilitación, actitud positiva, el ejercicio que puedes, la vida social que puedes. Pues la “niña” no se aviene a razones y pataleta tras pataleta hace la vida mucho más difícil.

Entonces es cuando una empieza a pensar y a valorar el tema de depender de los demás. Es duro y cada un@ lo vive de una manera, somos diferentes y cada cual de un padre y una madre, tenemos diferentes entornos así que imaginaos. Acostumbrada a muchas más opciones como pudiste vivir cuesta mucho aceptar y/o pedir ayuda. ¿o soy la única?

Siempre digo, “mientras pueda me arreglo sola”, pero hay ocasiones en las que es claramente mejor para ti y para los demás aceptarla.

Me pregunto a veces si no será soberbia ¿o es dignidad? Uy, ¡qué lío! Acabo pensando que es luchar por mantener una vida activa, lo cual me parece vital. Es importante dirigir tu vida en lo que puedes.

Tu vida es lo que haces de ella, dice un aforismo tibetano. Y estoy de acuerdo. Estés como estés, queda siempre tu actitud. Si pretendes ser víctima lo serás siempre y así te tratarán. Si tu actitud es pro-activa ganarás puntos de salud.

¿Qué os parece? ¿Cómo vivís todo esto de la ayuda?

En los peores momentos me agarro a mi familia: marido, familia propia y política y amigas. Saben de qué va esto y lo entienden. Me apoyan y me animan y los necesito de una manera capital.

Necesito la ayuda física, la ayuda social y el poder pensar en otra cosa que no sea yo misma. Es fácil pensar que la em tiene la culpa de todo. Y los médicos, la culpa (¿? Oído hace pocos días a una enferma en la Asoc.)

Y acabamos siempre dándole vueltas a eso, y vueltas y vueltas. Es importante salir de esa obsesión porque así una acaba en un bucle deprimente y nocivo.

Por eso siempre animo a salir, a estar con gente positiva, en grupos, en asociaciones, redes sociales… Un compromiso con algo en lo que puedas colaborar siempre te dará más de lo que pensabas.

Las relaciones inter-personales de tod@s generan calidad de vida y salud, y proporcionan a todos los componentes una red protectora que defiende y permite salud y alegría. Meteos en todo lo posible. Eso son puntos dodde salud (sé que me repito como el ajo, sorry)

Me quedo con la frase de Charlie Chaplin: Bueno es ir a la lucha con determinación, abrazar la vida y vivir con pasión.

 

Y estar preparada para vivir la existencia con decisión y coraje. “El tiempo fluye, los días pasan, y cada segundo que vivimos es un momento que ya no volverá. La vida, nuestra vida, avanza implacable. Porque una cosa es estar vivos y otra, bien distinta, es vivir la vida.” (La buena vida, Álex Rovira, Aguilar, 2008)

Así que siempre os pido que deis valor a lo que tenéis, que os valoréis cuidéis a los vuestros y os deis cuenta de que cada nuevo día es un milagro que no se puede dejar escapar.

Me despido emnautas, espero vuestros comentarios, que, normalmente aportan enfoques únicos. ¿Cómo vivís esto de la ayuda, o sólo me pasa a mí?

Afectuosamente

Laura

Solidaridad y compañerismo en la enfermedad

Hace muy poco pasé cuatro días con el tratamiento de corticosteroides (suena a dopaje en ciclismo, pues no) Los primariamente progresivos (saludos y todo mi cariño) ya sabéis de qué hablo. Para nuestra evolución no encuentran nada más, en mi caso cada 3 o 4 meses Urbason por vena. Y esperar a que funcione, si funciona. Ya no es lo que fue hace catorce años (ja, ja., igual sí es doping, cada vez hace falta más). Pienso que si no lo tomara estaría peor. Ahora están con el fingolimod, se verá.

—————————————————————————————————————–Quiero hacer un reconocimiento a todo el equipo que me ha tratado desde el principio: Mar Mendibe, neuróloga del Hosp. de Cruces, a todas las enfermeras del hosp. de día Y a toda mi gente de rehabilitación de Adembi. GRACIAS a tod@s, sin vosotr@s nada sería posible. Espero que, de una manera u otra esto os llegue. ¡Chapeau! Un trabajo bien hecho siempre merece un reconocimiento

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Sigo con la rehabilitación (no cura pero mantiene capacidades): fisioterapia para las piernas, terapia ocupacional para el temblor de la mano derecha y psicoterapia de vez en cuando en Adembi porque siempre viene bien ver las cosas desde otro punto de vista. También masajes en la espalda para el dolor de la ídem (esto particular)

Y el pensamiento positivo; imprescindible para que no caigas al abismo y te lleves a todos contigo. Tampoco cura pero es fundamental: relativiza, relativiza, relativiza.

Y aprecia lo que tienes. Educar a la mente en valorar lo bueno de cada momento es imprescindible para conseguir la felicidad, ésta sólo se deja ver cuando uno se lo plantea y lucha todos los días por ello.

Nunca es todo BUENO ni todo MALO. El antiquísimo yin-yang expresa que todo en el universo está formado por fuerzas contrapuestas y complementarias. Mucho más cerca lo tenemos en el castellano “no hay mal que por bien no venga” Puede ocurrir algo malo que te permita descubrir algo inesperado y que incluso sea bueno para ti.

Durante estos días me he fijado en el comportamiento de la gente allí. Muchas personas mayores y jóvenes con quimioterapia suelen tener que esperar horas hasta que acaben las medicinas, “bocadillos” como se les dice con humor. Han ido a primera hora, a las 8… han pasado consulta con el oncólogo, tienen que esperar a que vengan de farmacia las medicinas… Acompañados o no… Un montón de horas al final. Así que yo no puedo quejarme en absoluto.

En esas circunstancias difíciles también hay gente que se pone de mal humor, los acompañantes tratan de ofrecer ánimo, alentar… las enfermeras tienen paciencia…

También hay gente que sólo “pasa” por allí, no confraternizan, están con sus aparatos y nada más. Como en botica, hay de todo.

Y aún así los pacientes recurrimos al humor y a las bromas: “no, si yo he venido para no aburrirme en casa y estar con estas chicas tan majas…”, “si no venimos, se quedan sin trabajo”…

Si estás sola cualquiera te ayuda a cualquier cosa, sonríen, saludan… He aprendido allí que la mejor receta es cambiar la actitud y estar abierto a la vida y a lo que trae, ser flexible y optimista. Es lo que he visto allí compañerismo y solidaridad.

Ja, ja eso no quita para que salgan y aparquen fraudulentamente en una plaza reservada para discapacitados… este país es el de la picaresca… Pero no es el momento de hablar de ello; alguno sabréis de esto por experiencia.

 

Esto es todo queridos emnautas. Sólo pido lo de siempre: nunca os comparéis con nadie, TODOS somos únicos, haceos responsables de vuestra vida y luchad por la felicidad. Disfrutad del presente, con humor y alegría. El pasado ya no vuelve, y el futuro es incierto. Con las cartas que os ha dado la vida, sacad la mejor jugada posible.

 

Con todo mi afecto,

 

Esperando vuestros valiosos comentarios de los que aprendemos tod@s

 

Laura

 

¿Estado del bienestar?

 

En esta época de recortes e impuestos; la enfermedad, los enfermos crónicos, los más afectados… parecemos abandonados. Estorbamos. No es el momento, aquella ley de promoción de la independencia ahora parece un sueño, aquel estado del bienestar soñado se va apagando. ¿Éramos ricos entonces? Inocentemente, yo pensaba que la ley se iría afinando según avanzáramos y es todo lo contrario.

 

No hay más que mirar los telediarios para descubrir que la corrupción campa a sus anchas en todos los sitios, partidos políticos incluidos, todos. No hay interés, los recortes se hacen con lo más importante: sanidad, educación, pensiones, servicios sociales y es la gente la que tiene que juntarse para reivindicarlo todo, en las puertas, en redes sociales, a través de Asociaciones, de redes de pacientes, en la TV… Parece más bien el estado del malestar que busca, por todos los medios acallar al pueblo. Un estado que gobierna de espaldas al pueblo…

 

Hay comunidades con  co-pago y las que no lo tenemos, vemos que llegará. Los enfermos crónicos tendríamos otro impuesto más. Un impuesto a la vida.

 

Reivindico una sanidad pública universal, pagada con nuestros impuestos. No debemos achantarnos y pensar que no lo merecemos. Es época de solidaridad, revolución y cambio de todo

 

Os deseo buen comienzo de año, cuidaos mucho y cuidad a los vuestros. Espero que no os hayan recortado demasiado y que eso no influya en vuestra enfermedad.

 

Os pido comentarios sobre vuestras situaciones y si todo esto ha influido en vuestros tratamientos, transportes, rehabilitación…

 

Con todo mi cariño

Laura

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mi em y yo

Me diagnosticaron EM hace 14 años, con 30. Se lo conté a todo mi entorno, que siempre se ha mostrado colaborador y reforzante. Me han apoyado y estado siempre conmigo y por mi.Tod@s son  el pilar de mi vida, cuanto mas cercanos mas todavia. Mi marido, compañero de vida, amante,  casi fisio cuando toca, asistente personal es el mayor apoyo que tengo. Intento cuidarlos, aunque a veces me tienen que aguantar. Ya sabeis:  el amigo, aunque te conoce, te quiere.  No puedo más que dar gracias a lavida por todo lo que tengo.

Trabajaba fuera de mi comunidad y me había casado año y medio antes. Conducía 90 min. y volvía los fines de semana.

Mi trabajo era en una ikastola como profesora de apoyo en primaria. Anteriormente me había dedicado a la enseñanza con alumnos de FP. También había trabajado en la psicología clínica y en educación para la salud (prevención de drogodependencias). Todo esto a jornada completa.

Hacía aerobic y me gustaba andar y bailar. Como a tod@s esto me vino como un terremoto y el suelo bajo mis pies se convirtió en inseguro e inestable… Comenzó entonces mi vida con incertidumbre

Desde el principio tuve claro que iba a trabajar mientras pudiera y utilizar todos los recursos (ayudas técnicas, rehabilitación) a mi alcance. Mi tipo de evolución se encontró primariamente progresiva y así ha ido mostrándose. Trabajé 7 años en ADEMBI (con el tema del empleo y di muchas charlas sobre la em), a media jornada porque yo lo quise. Ahora sigo la rehabilitación y el compromiso en la colaboración con todo lo que puedo (ser voluntario da mas de lo que se recibe)

Mis síntomas fueron en las piernas desde el principio. Tuve y tengo fatiga. Ahora, 14 años después, la fatiga es mayor, también la espasticidad así como la dificultad para caminar. Me muevo para hacer mis gestiones con una silla de ruedas eléctrica, así como una manual dependiendo para qué. Intento caminar con muletas lo que puedo.

Hago rehabilitación, fisioterapia y terapia ocupacional. He hecho yoga durante 9 años. La psicología y el yoga han marcado mi vida. La escritura también lo ha hecho. Soy bloguera y me encanta. Vuestros comentarios son enriquecedores y motivadores para tod@s

Desde luego el mayor cambio sucedió después del diagnóstico, me di cuenta de que pequeñas tonterías de antes ya no tenían cabida. Se produjo un cambio de necesidades y de valores de 180º

Me gusta disfrutar de todo lo que la vida me ofrece y soy animada para hacer cosas nuevas. Me muevo con la idea de que es mejor probar antes que pasarte la vida pensando ¿qué habría ocurrido si me hubiera animado?

La idea del parapente vino desde la federación vasca de personas con discapacidad. Me apunté y fue estupendo volar sobre la playa de Sopelana donde yo había disfrutado de días de playa siendo una adolescente. Podéis encontrarlo en el blog. en set. 2011

Me gusta viajar y teniendo la enfermedad he estado, con silla manual, en Escocia, en los castillos del Loira, en Praga, en Menorca, Ibiza, Ámsterdam, Isla de la Palma y espero ir a muchos sitios más. Se irá viendo. Para viajar siempre vamos con tiempo y nos gusta disfrutar del lugar. No hace falta verlo todo sino gozar con lo que vives, yo siempre despacio, descansando todo lo necesario y valorando la posibilidad de estar ahí.

Sigo teniendo claro, como ya he dicho alguna vez, que se trata de sacar la mejor jugada posible con las cartas que te tocan. Sin mirar a nadie (TODOS somos diferentes) aquí no hay trampas. Con prudencia, confianza,  y actitud positiva.

Felices Reyes, querid@s emnautas.

Con afecto

Laura

Descuidar nuestras necesidades

 

A  lo largo de nuestra vida, y en algunos casos de forma realmente dramática, se nos ha animado a descuidar nuestras necesidades, a poner siempre las necesidades de los demás por delante de las nuestras. Es, una vez más, la recomendación tantas veces repetida: “No seas egoísta” A veces esto se traduce en una incapacidad patológica para decir “No”.

Y esta incapacidad es aprovechada, no le quepa duda, por otras personas menos “escrupulosas”.

 En muchos casos ese aprovechamiento es consciente y deliberado, lo cual tiene la ventaja de que suele ser bastante descarado. Otras veces es inconsciente, lo que es casi peor, pues resulta más manipulador y se llega a colocar sCuando una puerta se cierra, otra se abre, pero a menudo vemos tanto tiempo y con tanta tristeza la puerta que se cierra que no notamos otra que se ha abierto para nosotros. obre las personas que no son capaces de decir “No” una serie de papeles, de atribuciones y de obligaciones que hace que su vida se convierta en algo muy miserable. Es como La Cenicienta del cuento, sólo que aquí no es fácil que llegue el Príncipe Maravilloso a sacarla de ese estado.

 

Esta historia tiene, eso sí, una ventaja: Estas personas se sienten tan desdichadas, están tan prisioneras en ese papel general de servir a los demás, que tarde o temprano buscan ayuda para salir de esa situación.

Entonces es cuando acuden a terapia y después es cuando, como resultado de la misma, reciben con regocijo el reproche de sus cónyuges, de sus padres o de sus hijos: “Es que, desde que estás haciendo terapia, te estás volviendo una egoísta, una insensible… ¡Es que nada más que piensas en ti¡

 

(Me doy cuenta de que lo he escrito en femenino. Lamentablemente creo que abunda mucho más en este género, por lo que me parecía injusto escribirlo en masculino, mucho más neutro, como si se diera de la misma manera para unos y otras. También me doy cuenta de que hablar de ventaja en estas circunstancias es un eufemismo o un sarcasmo, pero es que la realidad me parece pavorosa para esas personas y no puedo más que fijarme en ese aspecto positivo esperando que muchas más acudan a terapia o, simplemente, se den cuenta por sí mismas y digan “Basta”)

 

El resultado es que, cuando empezamos a darnos cuenta de que hemos dejado nuestras necesidades de lado, comenzamos también a conocer a personas y entornos en los que se hace más fácil satisfacer nuestras necesidades de una forma saludable. Y, poco a poco, conforme vamos avanzando en este proceso de darnos cuenta, reconocemos asimismo que somos nosotras, que somos nosotros quienes mejor podemos ayudarnos a nosotros mismos. Que somos “básicamente un milagro y dignos de ser amados”, empleando la expresión de Virginia Satir

Saludos queridos emnautas. No podía dejar pasar este aniversario de 80 posts sin tratar algo transversal: la asertividad y la autoestima, temas que no pueden olvidarse nunca porque a todos, enfermos o no, nos afectan. El artículo no es mío (cuando veo algo interesante y bien expresado lo copio para el futuro) pero estoy totalmente de acuerdo y también convencida de que quererse a uno  mismo es el primer paso si se desea querer a los demás.

(Sobre ello hay cientos de libros, el más clásico es Cuando digo No me siento culpable de Smith)

¿Están tus necesidades satisfechas?

Y en este momento tampoco puedo dejar la ocasión y aprovecho para desearos FELIZ NAVIDAD y PRÓSPERO AÑO NUEVO.

Disfrutad y sed felices todo lo que podáis. Cuando una puerta se cierra, otra se abre, pero a menudo vemos tanto tiempo y con tanta tristeza la puerta que se cierra que no notamos otra que se ha abierto para nosotros.  

Afectuosamente

Laura

¿Cómo hacer, fatiga y pack personal de síntomas incluidos, para aprovechar lo mejor de la vida?

Teniendo en cuenta lo dicho en el post anterior, partimos de que queremos jugar nuestra mejor partida

1.- ¿Cómo puede entenderse que SÍ estás para una cosa, pero no para otra? ¿Cómo para prepararte y vestirte de gala pero no para recibir en tu casa a las amigas? ¿Cómo cuando has dicho que sí, se convierte en media hora en no y ya no se puede hacer? Una tiene miedo de que los demás piensen que les tomas el pelo (cuidado con el miedo, porque paraliza).

Os puedo contar cómo me organizo yo. No tiene por qué ser vuestro caso como ya dijimos en el post anterior: TOD@S somos DIFERENTES y nos arreglamos a nuestra manera A veces explicar puede ser difícil por las peculiares características de nuestra enfermedad. Los hay que no parecen querer entender.

Se trata entonces de DIFERENCIAR a quién merece la pena explicar y a quién no, porque tampoco es necesario. El entorno más cercano es importante que esté informado, te ayudará para muchas cosas, es posible que les pidas ayuda y te la puedan dar. Y tú también podrás ayudarles

2.- VALORAR todo lo que tienes es fundamental, siempre.

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Ejercicio:

Objetivo: valorar y aprender a ver lo bonito/bueno en tu vida

Materiales: agenda y bolígrafo

Cómo jugar: Anotar diariamente

Frecuencia: como mínimo, 5 cosas, sucesos, eventos, observaciones, nombres de personas… COSAS BUENAS. Anotar por ejemplo, al ir a dormir. Las cosas buenas se pueden repetir todos los días las veces que quieras. Vale todo: un atardecer bonito, una charla agradable con tu vecina o un chico guapo que te ha ayudado. Aquí suele aparecer repetida tu gente VIP. El único requisito es que sean buenas.

Llévalo a cabo una semana y observa lo que ocurre.

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Es una técnica que consiste en ir a “PILLAR” LO BUENO. Lo malo nunca se nos pasa por alto, de hecho a veces se convierte en una obsesión y es el problema en sí. Quejarse y quejarse sin hacer nada, sólo nos lleva a la “mala leche” Ya sabéis, perjudicial para nuestra salud.

Las cosas no van a cambiar, porque Lo Que Es, Es. Aceptar lo que no se puede cambiar ayudará a buscar otras maneras.Una actitud positiva y pro-activa ante la vida y la enfermedad nos va a ayudar siempre.

Seguro que os ha pasado echar de menos algo después de perderlo. A mí sí. Para que eso no ocurra no hay otra posibilidad que vivir la vida con conciencia y sensatez, aprovechando todo lo diferente y las cosas que la vida te ofrece en el camino.

Lo que hago es PONDERAR cómo va a resultar un evento: fiesta en el exterior, salida a tareas, fiesta en casa… Valorando qué es lo que más va a enriquecerme, accesibilidad… y qué recursos (silla, necesidad de ayuda, acompañante, muletas…) lo que va a haber que hacer después (¿está hecha la comida?), el tiempo que sería prudente quedarme (fatiga…) ya veis que las variables son miles. Cada una lleva consigo una decisión. Al final, agotador.

Los que sabéis algo de esto no necesitáis que os diga que a veces todos esos planes no salen bien, siempre hace falta un plan B, claro… A veces yo acabo tirándome a una piscina sin agua (ja, ja no me imaginéis como en los dibujos animados, estrellada y rompiéndome en mil cachitos…) no, nunca me ha pasado nada irreparable. Lo que me suelo decirme es: la aventura es la aventura  (¿qué es la vida mas que una aventura?) y había que intentarlo.

Más vale arrepentirse de haberlo hecho que de no haberlo intentado y quedarse siempre pensando,  si lo hubiera intentado tal vez habría sido estupendo.

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Adiós queridos emnautas.

Cuando viene una mala época, tened paciencia y confianza ; y esperad, la tormenta no durará siempre.

Ahora, en  vacas flacas, os deseo que los recortes no os dejen colgando, ni que os retiren ayudas fundamentales (trabajo, rehabilitación, medicación…)

Adiós  emnautas: pelead a diario por vuestra felicidad. Nadie puede hacerlo por vosotros

Afectuosamente

Laura

La vida no es justa ¿O sí? Pero ¿para quién?

Empezaré partiendo de dos premisas:

- Tod@s somos diferentes, Sanos y enfermos. La EM, ya la conocéis, misteriosa y enigmática, DIFERENTE en TOD@S. Un deporte de riesgo. Una okupa para toda la vida que con nadie se porta igual.

- La vida, desde el principio hasta el mismo final NO ES JUSTA. Ni para ti ni para nadie

No lo es y en eso estamos de acuerdo.

La metáfora que más apropiada me parece es la de la partida de cartas. Te tocan las cartas que te tocan, y aquí no hay manera de hacer trampas. El mejor jugador es el que mejores jugadas desarrolla con SUS cartas, no el que mejores las tiene. Es trampa mirar al de al lado. Se puede romper la baraja y acabar con todo.

Partiendo de esas premisas está claro que queremos jugar e intentar aprovechar TODO lo que la VIDA nos ofrece.

Me niego a tener esa actitud caritativa de “la vida es un valle de lágrimas”. Prefiero pensar que la vida ofrece cosas maravillosas si te paras a mirarlas. Ese es el esfuerzo que hay que hacer todos los días desde que te levantas. NADIE puede hacerte feliz, sólo tú te puedes encargar de ello. VALORA todo lo que hay a tu alrededor. La felicidad es un arte reservado sólo a los que son conscientes y valoran lo que tienen. En realidad es un hábito que se aprende con disciplina.

Tómate un rato para pensar qué sería tu vida sin cada una de las personas que conoces: tu entorno más cercano: amig@s , familia, compañer@s…. Ve una por una y dedícales un tiempo. ¿Qué ocurriría si no las hubieras conocido?

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Sabes lo que se dice siempre: las cosas sólo se valoran cuando se pierden. Estoy empeñada en que no vuelva a pasarme. Que no te pase a ti.

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Empiezo pensando en la suerte que tenlmego, sin todo lo que he vivido y vivo, ya no sería YO.

Sigo pensando que TODOS los días es importante hacer un ESFUERZO para ser feliz, VALORAR todo lo que tengo y esperar lo máximo. Porque, como todo el mundo merezco la felicidad.

Por supuesto no hablo de depresión u otros trastornos psicopatológicos que aparecen en la em, a veces producidos por ella. En ese caso especialistas como el psicólogo o psiquiatra son los que tienen que valorar y/o tratar. En todas las asociaciones hay psigolog@s. Acude a ellos como acudes a tu médico de familia cuando te duele algo.

Igualmente, hablo teniendo en cuenta que se tiene lo básico: alimentos y techo. Hoy en día ya un@ no sabe ni con lo que cuenta, en cualquier caso siempre hay que ser consciente de los recursos disponibles. Permite que otros colaboren.

 No cargues con todo ello tú sól@.

Saludos a todos los emnautas  y comentaristas especialmente a esa amatxu que nos ha contado cómo le va. Animaos a compartir en esta comunidad vuestras historias, lo lee mucha más gente de lo que parece y se ven, nos vemos,  identificados.

Afectuosos saludos querid@s emnautas

Cuidaos mucho y haced por vuestra felicidad

 Laura

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