Día de las enfermedades raras: “Hasta el infinito y más allá”

3 millones de personas . Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en España hay 3 millones de personas que padecen enfermedades raras. 3 millones de personas más sus familias, más sus amigos, más su gente… más todas esas personas que les quieren y están dispuestas a luchar por su futuro. Un objetivo claro entre tanto desconcierto. Un fin al que algunas personas han dedicado su vida públicamente, como Mikel Rentería y Mentxu Mendieta , que con su proyecto ‘Walk On Project’ nos recordaban hace algunas semanas en la sala BBK de Bilbao lo que vale un buen puñado de gente solidaria, un buen puñado de gente dispuesta a que su hijo Jontxu de 8 años, que padece adrenoleucodistrofia , tenga futuro.

Futuro. Esa es la palabra. La que quita el sueño, pero también la que fortalece en el empeño por buscar alternativas y enredarse en la maraña de la información médica, una actividad que, con Internet por medio, resulta desbordante e inasumible.

Quieren saber. Necesitan saber porqué ha ocurrido y en qué lugar del mundo hay alguien que pueda ofrecerles esperanza. Y futuro. Los que son padres de niños o niñas afectados por una de las llamadas enfermedades raras no pueden imaginarse un futuro sin ellos. No quieren. Ni deben. Por eso, el Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, se convierte en una extraordinaria ocasión para recordar al mundo que están ahí, a la espera de que la más mínima investigación progrese y un grupo de trabajo sobre su enfermedad se consolide. Pero también están ahí dispuestos a compartir sus logros, dispuestos a conseguir por todos los medios que otras personas lo tengan más fácil que ellos.

Y es que ese camino recorrido no busca convertirse en un trofeo personal. Esa lucha familiar ‘hasta el infinito y mucho más”, como nos cuenta en el vídeo Mentxu Mendieta, es siempre una generosa contribución, un regalo para todas las personas que comparten sus mismos miedos y su misma incertidumbre. Y eso hay que aplaudirlo. ¿La mejor forma? Hay muchas. Una de ellas apoyando la Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades raras, que diferentes organizaciones promueven estos días, pero hay otra que sólo requiere unos cuatro minutos de nuestro tiempo: escuchar y ver este vídeo y dejar que el estribillo de la canción compuesta por Mikel Rentería te cale hasta los huesos. Si lo hace, habrás empezado a entender de verdad qué es eso de las enfermedades raras.

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